Dagboek


14/08/2018
Het zit er op . De dodentocht is voorbij en ik val alweer in een gat. Al die maanden van voorbereiding en nu niks meer. Het is moeilijk wennen. 
De tocht op zichzelf was ongelooflijk. Heel veel bewondering voor al de mensen die hem uitgestapt hebben , maar ook serieus geprobeerd hebben. De omkadering was af. In eerste instantie was mijn bedoeling om de dodentocht helemaal alleen te stappen. Uiteindelijk was ik dolblij van een collega , goede vriend en mijn schoonzus te hebben die de laatste 50 km steeds mee stapten. Het maakte de dodentocht draaglijk en haalbaar. Oneindig dankbaar ben ik hen , maar ook alle supporters aan de kant. Bij de eerste stop na 64 km stonden er heel wat collega's me op te wachten , naast de familie die 17 uur mee heeft geleefd en me volgde . Het gevoel dat er op elke post een gekend gezicht stond te wachten maakte het allemaal draaglijk. Jammer dat ik de mensen van het Vlerkje miste in Bornem. Zij zagen Ella ook zo graag en zijn nog steeds heel dicht bij ons in de ondersteuning. Ik had jullie graag een welgemeende knuffel gegeven. 
Het is de eerste keer dat ik achteraf ook een voldaan gevoel heb , zelfs trots ben op de verwezenlijking. Het brengt Ella geen stap dichter , maar toch ...

Nu verleggen we de focus terug op het boek. We trachten hem klaar te hebben tegen begin december. Dan zou de lancering van het boek of de boekvoorstelling plaats vinden. 
Tot dan hou ik de blog en de Facebookaccount nog levend. Daarna gaat de stekker er uit.

In alle sereniteit willen we de volgers en mensen die ons steunen laten weten dat we opnieuw zwanger zijn , maar in alle rust en kalmte dit zelf willen bewust meemaken , want het blijft immens mooi nieuws , maar tegelijkertijd ook zo dubbel. 
Naar aanleiding van enkel foto's van de dodentocht krijgen we van overal vragen omtrent de zwangerschap van Els. We kozen er bewust voor om hier geen geheim van te maken , maar het ook niet aan de grote klok te hangen. Daarvoor is het nog allemaal wat vroeg. 
Mensen die het moeten weten , weten het al een tijdje.

Dat wil echter niet zeggen dat we niet ongelooflijk blij zijn dat we na heel wat miserie en verdriet opnieuw een lichtpuntje hebben. Een lichtje in de duisternis om ons aan op te trekken. Maar we zijn zo voorzichtig en bang geworden....
Het gemis van Ella blijft nog steeds even groot , we trachten haar geenszins te vervangen en dat zou tevens nooit lukken , want er was maar één Ella. 


Tot binnenkort

09/07/2018
Eindelijk kunnen we de boeken neerleggen en vakantie nemen. 
Het schooljaar zit er vandaag op en op de dagelijkse occasionele bezoekjes na kunnen we relaxen en even op adem komen tot midden augustus. 
Langs de ene kant kijk ik hier al lang naar uit , aan de andere kant valt alles nu stil. 
Er is geen mogelijkheid meer tot vluchten in het werk. 

De projectjes raken uitgeput en de vakantie brengt vast weer heel wat gevoelens naar boven. Wat had Ella genoten van het grote zwembad en de vele tijd met ons alleen. 

Waar hadden we op vakantie geweest .....

Allemaal vragen die onopgelost blijven en die knagen. Het zijn op die mooie zonnige dagen , waar we af en toe al eens kunnen lachen dat het schuldgevoel om de hoek schuilt. 

Mogen we al even lachen , geven we daarmee niet het signaal dat we al minder denken aan Ella. Niks is minder waar , maar toch voelen we de aandacht wegebben bij mensen. 
Ze zullen haar toch niet vergeten.....

Nog een aantal tochten ter voorbereiding en dan wacht de dodentocht. 

Het bezorgt me kopzorgen , want ik moet en zal arriveren , al de rest zou een ontgoocheling zijn. 

Vanaf morgen hervat ik het schrijven met volle moed. Hopelijk lukt het me om alles op papier te krijgen. Ook Els heeft de intentie om te starten. We zien wel .


Tot nog eens 


09/06/2018

We hebben na een maand opnieuw de weg terug gevonden naar het dagboek. Zoals jullie wel kunnen vermoeden betekent dit meestal dat de voorbije weken opnieuw niet van een leien dakje liepen. 

De voorbije weken waren intens en heel zwaar. De werkweken vielen mee , maar de weekends werden met de week stiller en moeilijker om te dragen. Van een drukte van jewelste met drie kinderen naar eindeloze stiltes en verveling. We weten niet meer gedaan met al die tijd. Anders ging alle tijd naar Ella , nu kruip ik in het werk en moet Els vaak bekomen van de werkweek.
Elke dag vragen we ons nog af waarom , ook al weten we dat dit weinig zin heeft. Maar op speciale dagen , zoals moederdag of vaderdag morgen blijkt alle ratio verdwenen te zijn en reageren we vaak vanuit de buik en niet met het verstand. Het lesgeven vraagt veel van Els. Meerdere keren heeft ze zich al afgevraagd of het onderwijs nog haalbaar is voor haar. Ik kan haar begrijpen. Tijd zal raad geven , niks moet en alles mag ... 


Twee weken geleden bezochten we opnieuw het UZ en hadden we voor de eerste keer sinds het overlijden van Ella inzage in haar medisch dossier. Eindelijk! Het blijft moeilijk te vatten dat haar dossier eigendom is en blijft van het ziekenhuis , gewoon omdat ze gestorven is. Dat is de wet. Het zij zo ....
Het bezoek bracht ons jammer genoeg geen antwoorden , maar die hadden we ook niet meer verwacht. Toch viel op de een of andere manier een last van onze schouders. Heel wat vragen konden we stellen en bepaalde waanideeën die ons in het hoofd werden gestoken door voornamelijk buitenstaanders , werden uit ons hoofd gebannen. Haar overlijden blijkt nu éénmaal brute pech , er werd ons niks verzwegen , het beeld dat dit bij iedereen kan voorkomen zal er ook wel voor zorgen dat mensen ons af en toe het idee geven dat er iets niet klopt en dat het toch niet kan dat de medische wereld zelf te raden heeft naar de doodsoorzaak van onze prinses. Het brengt de realiteit akelig dicht voor iedereen. Toch is het zo. 


Het terugzien van dokter Anne die er bij was geweest van het begin tot het einde  bracht heel wat gevoelens teweeg. We werden als het ware terug gekatapulteerd naar de ergste periode uit ons leven . Ze bleek nog altijd een warm en empathisch persoon te zijn , zelfs na negen maanden. Ze nam uitvoerig de tijd en liet weten dat we altijd welkom blijven. 

Na ons bezoek herpakten we ons , we moeten door , met vallen en opstaan , maar wat is het moeilijk. Een eenzame en lange weg , zoals de werktitel van ons boek. 
Het wordt mijn nieuwe project van zodra de vakantie begint. Ik kwam nog steeds niet verder dan de eerste 20 pagina's , maar het komt er. Daar ben ik zeker van. 

Vandaag las ik het artikel rond orgaandonatie van mijn schoonvader in het boekje van de stad Gent . Ik plaats het op de FB account. De eerste zin en het gemoed schoot opnieuw vol. Letterlijk lezen dat Ella in mijn armen stierf hakte er op in. Het was precies alsof ik het nu maar besefte dat ze uiteindelijk in mijn armen is gestorven , achteraf gezien. Waarom het me niet lukte om haar weer tot leven te brengen speelt op donkere dagen nog steeds doorheen mijn hoofd. Op goede dagen besef ik dat we alles hebben gedaan wat mogelijk was , maar het mocht niet baten. 


De voorbereiding van de dodentocht begint ook te wegen. Het is hard werk aan het worden. De vele kilometers , maar vooral uren beginnen te wegen. Nog een beetje . 

Binnen twee weken staat het zwaarste weekend op het programma . Twee dagen na elkaar 42 km afhaspelen. Ideaal om de laatste schoolweek in te gaan. 

Tot volgende keer 


07/05/2018

Het lichaam begint te sputteren , maar we blijven de kilometers afhaspelen. Met of zonder goesting. Vrijdag zal ik voor de eerste keer 50 km afhaspelen. Van Merelbeke tot Oudenaarde en terug . We zullen zien wat het geeft. 

Sinds de laatste post hebben we ons opnieuw een beetje herpakt , maar veel hebben we niet nodig om te hervallen. Zoals de viering van de eerste communie op school waar je iedereen blij ziet rondhuppelen en met een grote smile naar de mama en papa ziet lopen om een cadeautje af te geven en een dikke knuffel uit te delen. Het zijn kleine dingen die we nooit meer zullen kunnen doen met Ella. 

Moederdag komt dichterbij en het zorgt voor veel verdriet bij Els. Hoe moeten we die dag beleven. Op andere dagen hebben we ons voorbereid , nu hebben we nog geen plan. 
Het voorspelt weinig goeds. We besloten gisteren maar om nog eens te vluchten uit Merelbeke en ons zinnen te verzetten aan zee.
Het deed deugd , maar telkens de stilte valt , beginnen de gedachten hun eigen leven te leiden. Het blijft zo onwezenlijk en verschrikkelijk hard , maar vooral oneerlijk...

Ons prinsesje komt nooit meer terug. Nog steeds hebben we geen flauw idee hoe we hier verder mee moeten. Het is een donkere schaduw die ons achtervolgt en die we nooit of te nimmer zullen kwijtraken. 

Geloof het of niet , maar deze week moest Els opnieuw bij de controlearts. Na de zoveelste keer haar uitleg te hebben gedaan viel zijn frank en kon hij het zich alweer herinneren , het bezoek van 2 maand geleden. Hij tekende het papier en verontschuldigde zich. Vandaag kreeg ik de melding dat personeelslid Els Crommelinck zich niet heeft aangeboden bij de controlearts. Zo blijf je toch bezig. Het is alsof we in een slechte komedie zijn beland. 


Ondertussen ben ik nog niet verder geraakt met het boek , ook Els is nog niet gestart. Het komt wel in orde , wanneer we er klaar voor zijn. 


Tot de volgende keer


14/04/2018

Net terug van een wandeling van 33 km. Afgezien de laatste kilometers. Ik hoop maar dat de extra trainingen nog veel gaan goed maken , want op dit moment geloof ik niet dat ik 100 kilometer zal halen. We zien wel. 
We hebben een moeilijke vakantie achter de rug. We hadden Pasen niet gevreesd en toch heeft het meer in beweging gezet dan we hadden vermoed. De tweede week zijn we een aantal dagen weggeweest om even op adem te bekomen met ons twee. Op woensdag begon het werken opnieuw en na een uur kreeg ik telefoon van mijn vader. Hij zat in de ambulance en had net een ongeluk gehad met de scooter. Hij is bij het inhalen van een auto aan trage snelheid uitgeweken en tegen een bus geknald. Op zich zonder veel erg. Op een hersenschudding en pijnlijke schouder na geen onoverkomelijke problemen , maar het aanzicht van de ambulance bracht me opeens terug naar zwarte zondag op 17 september. Alles kwam terug binnen toen de ambulancier vertelde dat ze naar het UZ gingen. 
Daar aangekomen leek de wet van Murphy ons opnieuw niet gunstig gezind , ik had al zo een voorgevoel......
Toen we vroegen waar hij lag toonden ze ons de weg en bleek hij op exact dezelfde plaats te liggen als Ella in september. Aan zijn reactie wist ik meteen dat hij dit ook wist , want hij was er namelijk ook bij geweest. Een ongelooflijke patat op mijn hoofd , maar ik had de keuze en besliste om daar te blijven. In de namiddag keerde ik terug naar het werk en met het uur zakte de moraal en mijn gemoed. Het mag nu verdorie eens gaan gedaan zijn . 
Het was alsof dit voorval me wakker schudde en bevestigde wat ik al een tijdje goed genoeg wist : " Het lijkt voor andere waarschijnlijk al een eeuwigheid , maar voor ons is het echt nog niet lang gelden dat we Ella verloren." 
Aangezien het gemoed toch niet goed was ben ik diezelfde avond aan mijn deel van het boek begonnen. Het kon niet veel kwaad , een traan meer of minder. We zitten ondertussen al aan een 20 tal pagina's. Zot hoe veel details ik me nog perfect herinner van iets wat al bijna zeven maand geleden is. Het blijft zo oneerlijk als ik het herlees. 

Tot volgende keer 

31/03/2018
De laatste weken al heel wat gewandeld. We zitten ondertussen in het weekend aan 21 km. De afstanden vallen mee , maar de tijd die het in beslag neemt vind ik zelf moeilijker. Je wil de wandelingen doen , maar ook thuis wachten ze nog op jou om iets van het weekend te maken of te proberen. Daardoor worden het vaak wandelingen 's morgens heel vroeg. Morgen ben ik alweer op pad vanaf 07.00 uur. Voorlopig wil ik ze nog steeds alleen afhaspelen omdat ik dit nodig heb. Van zodra ik in mijn hoofd weer beter zit laat ik wel weten wanneer mensen kunnen meestappen als ze dat wensen. 

Els hervatte haar lesopdracht . Het werd geen onverdeeld succes. De eerste week viel haar loodzwaar , maar alweer slaagde ze in haar opzet. Ze moest en zou die week volledig afhaspelen. Telkens ben ik weer verbaasd over haar sterke karakter. 


Donderdag 29/3 werd een loodzware dag. Om zeven uur 's morgens gingen we richting school omdat er vrije inschrijvingen waren en ik vreesde voor kampeertoestanden. Het werd een vreemde situatie , want alle ouders die daar stonden hadden de ouders geweest waar wij als ouder van Ella jaren mee in contact zouden komen. Nu zullen het voor altijd gewoon ouders van kinderen uit onze school zijn. Onbekenden op dit moment aangezien ik er ook voor koos om voor dit jaar de rondleidingen niet zelf te geven. Het zou te moeilijk zijn. Velen hadden ook immers bij Ella in de crèche gezeten.
We hadden 22 plaatsen en om half tien was iedereen ingeschreven. We hadden nog 1 plaats voor. Het was alsof het zo moest zijn. Het plaatsje van Ella bleef open. 's avonds haalde ik een cadeautje van Ella voor haar mama bij Lolly-pop . Toen ik wou afrekenen viel mijn oog op een creatie van Sabine voor een geboorte.
De naam van het kindje was : Ella .....


Gisteren kreeg ze een kaartje voor haar verjaardag van Lucas en Fee .
Ze schreven samen : " Elsje , je bent een ongelooflijk sterke vrouw !"

's Morgens zaten we samen in de auto naar het werk en ik zei : " Hoe triestig is dit niet , zelfs bij een verjaardag zitten we te snotteren , komen er nog gelukkige dagen ..... .? " 
Ik ben overtuigd van wel , maar het zal nog veel tijd vergen , want net nadat we dachten dat we aan onze limieten zaten kregen we enkele weken geleden nog een ferme "patat" bij.
We hebben besloten samen om hier niet over uit te weiden. Het zou geen zin hebben. 


Ondertussen staat het artikel van opa Ronny in het boekje van Merelbeke. Hij zelf vond het niet leuk dat zijn foto groter was dan het artikel , maar het beoogde doel is gehaald. Orgaandonatie wordt onder de aandacht gebracht en ook mijn blog en de actie voor het Berrefonds krijgt een nieuwe push. We mogen dus niet klagen. Voor mensen van buiten Merelbeke heb ik het artikel in stukjes op de blog geplaatst onder de rubriek : "Oproep tot orgaandonatie "


Tot later 



11/03/2018

Deze week heel wat gewandeld. Vorige week zondag 10 km , dinsdag 2.5 km , donderdag 5 km en gisterenavond 15 km. 

Deze week bezochten we de controlearts opnieuw . Na 5 minuten zaten we al weer in de auto. De man tekende het papier om te hervatten en daarmee was de kous af. 


Op vrijdag zaten we samen met de uitgeverij die mogelijks interesse had om het boek uit te geven. Het werd een interessant , leerrijk en positief gesprek dat uitmondde in een wederzijds engagement om het boek te schrijven en uit te geven. We weten alweer wat gedaan. Els hervat morgen voor de eerste keer op ons werk. Sinds het overlijden van Ella voelt ze zich klaar om voorzichtig te hervatten , halftijds , weliswaar in een ander leerjaar. Het eerste leerjaar zou haar te zwaar vallen en weinig veilig aanvoelen . Daarom hervat ze in het vierde leerjaar. Het wordt spannend en een korte nacht vrees ik.


Binnenkort starten we opnieuw met de sponsoractiviteiten. Bedrijven zullen worden aangeschreven om de dodentocht te sponsoren. Het valt een beetje stil op dit moment. We zoeken naar een manier om het toegankelijk te maken voor kleine bedrijven of winkeliers , maar zijn ook op zoek naar grote bedrijven om een steentje bij te dragen aan dit waardevolle project. 


Deze week werd een interview afgenomen van mijn schoonvader en zal uiteindelijk het artikel met een warme oproep tot orgaandonatie  verschijnen in het boekje van Merelbeke , editie april. 


Tot de volgende keer


03/03/2018
Welkom terug. Het is alweer een tijdje geleden. Enerzijds ontbrak het aan tijd , maar vooral aan kracht en goesting om opnieuw alles neer te pennen wat er gebeurde de laatste weken. 
We waren nochtans goed gestart na de vakantie. 

De trip naar Menton bracht ons vooral rust. De eerste dagen heb ik in bed doorgebracht.
De decompressie deed zijn werk en ik werd geveld met buikgriep. De dagen nadien sliepen we veel , wandelden veel en ik verplichtte mezelf om elke dag toch enkele uren te schrijven. Het lukte weliswaar vrij goed. Op sommige momenten moest Els me er aan herinneren dat ik maar twee uur ging schrijven. 

Bij thuiskomst hervatte ik het werk op maandag. Het werden twee immens drukke weken. Hollen en vliegen. 

Ik vertelde ook over het bezoek aan de dienst genetica. Alweer een teleurstelling rijker. Eindelijk zou iemand de tijd eens nemen voor ons en misschien niet met antwoorden , maar wel met een onderbouwde hypothese komen. Niet dus! 
Het blijft brute pech en na een half uur ons gal spuwen keek de prof al voor de derde keer op zijn uurwerk. Zo veel tijd was er blijkbaar niet uitgetrokken voor ons. Dezelfde avond kregen we bezoek van de ambulancier die als eerste ter plekke was. 
Zijn kindjes gaan bij ons op school en het vreemde is dat ik de laatste weken rondliep met het idee van : " Ik moet die man nog eens spreken." Ik had net iets over hem neergeschreven in mijn boek. 
We zijn hem heel dankbaar omdat het de eerste keer is dat de medische wereld een warmer gezicht kreeg. Na dokter Anne en psychologe Annabelle was dit al meerdere maanden geleden. We schreeuwden maanden om info , we kregen niks.
De ambulancier vertelde ons in een gesprek van twee uur alles wat hij wist. Het bracht ons kennis , begrip , frustratie en vooral op het einde weinig empathie en vertrouwen in de medische wereld. Wat moeten we nog geloven!
Ik herinner me nog het bezoek aan Frank , Karen en Brecht enige tijd geleden. Ouders en broer van Driesje .
We waren min of meer lotgenoten , maar zij waren kwaad op het ziekenhuis en wij dankbaar . Dat was het grote verschil. Enkele maanden later zijn we ook boos op het ziekenhuis. 

Het transplantteam vergat ons en na 11 weken kregen we via mail door waar de orgaantjes naartoe zijn gegaan van Ella. Tussen de soep en patatten door. 
Dienst genetica vergat ons inleidend gesprek waardoor we zelf hebben moeten uitzoeken wanneer we eindelijk eens nieuws gingen krijgen over wat ze nu nog aan het doen zijn of juist niet....
Daar aangekomen bleek de man het medisch dossier zelf niet gezien te hebben van Ella. Wij moesten hem inlichten over de medische toestand van Ella voor haar sterven.
Ze hadden zelfs nog niet de moeite gedaan om even samen te zitten . Ik had zin om meteen weer buiten te stormen. Gelukkig deed ik dit niet , want bij het verlaten van het ziekenhuis kregen we nog het stappenplan mee om aan het medisch dossier te raken van onze dochter. Onze goudklomp is dood en wij moeten zelf gaan smeken en de juiste persoon vinden om het medisch dossier in handen te krijgen. Dat dossier hoort in onze herinneringskast te zitten en niet daar te liggen. Zij is daar niet meer dan een nummer , bij ons thuis allesbehalve een nummer. Je zou denken dat de artsen na het beluisteren van ons relaas zelf de telefoon zouden opnemen en ervoor zorgen dat iemand 5 min later binnenwandelt met het dossier in de handen. 
Niet dus! 
We hebben wel verschillende telefoonnummers doorgekregen van mensen die ons mogelijks kunnen helpen. 

Deze week werden we getrakteerd als kers op de taart met een tweede controlebezoek. 
We waren niet thuis en op donderdag bij het openen van de brievenbus zag Els dat ze opgeroepen werd in Hansbeke om te verschijnen voor de raad der wijzen. Heel wat telefoons later bleek dat de beloftes die Certimed , het controleorgaan , had gedaan gebaseerd waren op niks. Via mail werden we gerustgesteld dat bij verlenging intern het zou geregeld worden dat we geen bezoek meer zouden krijgen. Twee maand later blijkt er niks aan te doen en iedereen heeft zijn paraplu opgezet. Maandag MOET en zal Els naar de controlearts gaan om daar te melden dat ze volgende week halftijds gaat hervatten. 
Ik ben zeer positief ingesteld en heel vaak lukt het mij om dit te blijven , maar TROP is TROP. Ondertussen heb ik een goede nacht achter de rug en kan ik het alweer plaatsen en relativeren. We moeten door . Jammer dat ons nog geen twee weken , onafgebroken , gegund is met positieve vibes . We hebben er nog geen recht op. Volgende week wat info vanuit de gemeente. ook hier kan ik al heel veel over vertellen , maar uiteindelijk zal er dan toch in het boekje van april een artikel komen van mijn schoonvader rond orgaandonatie. 

Toch wil ik positief afsluiten. Deze week ben ik door M.Portzky , papa op school en neuropsycholoog , in contact gebracht met de uitgeverij. De eerste 60 pagina's zijn al doorgestuurd en doorgelezen. Hieronder zijn antwoord : 

" Dank voor uw eerste teksten.Er zit zeker materiaal in dat tot een goed boek kan leiden.
Ik wil daar graag eens over van gedachten wisselen met u." 

Dus we kunnen verder doen en het geloof dat het boek er zal komen wordt groter. 
Ook het wandelen is gestart. Vorige week wandelde ik op dinsdag 2.5 km , op donderdag 5 km en op zaterdag 10 km. Deze week 5km op woensdag en dit weekend opnieuw 10 km. Volgende week staat een wandeling van 2.5 km , 5 km en 15 km op de agenda. 
We weten wat gedaan. Nu nog tijd maken , want dit heeft voorrang en bezorgt me een vrij hoofd en tijd om even na te denken als ik alleen wandel en tijd om over van alles en nog wat te babbelen als we met twee zijn. 
Binnenkort zal ik vrijblijvend 1x per maand een wandeling aankondigen op de facebook account. Mensen die willen meestappen zijn meer dan welkom. 

Het was niet mijn bedoeling om negatief over te komen. Bij het nalezen van dit stuk besef ik dat het me niet gelukt is , maar een dagboek hoort nog steeds een reflectie te zijn van je gevoel , vandaar...... Toen ik het voorlas aan Els ter controle raakte ik niet verder dan enkele regels en kwamen de tranen. Nogmaals het bewijs dat praten of schrijven louterend werkt. De opgekropte woede , frustratie en verdriet is er weer eens uit . We kunnen volgende week terug met volle moed starten. We doen ons best. 

Groeten en tot volgende keer

10/02/2018
We hebben haar verjaardag overleefd. Heel bizar om berichtjes en kaartjes te krijgen voor onze kleine meid zonder haar aanwezigheid. Maar ze deden echt wel deugd. Hoeveel mensen ze beroert , nog steeds ...
Het had zo een mooie dag geweest. Vol cadeaus , taart , zoentjes , veel muziek en veel gedans , want dat deed ze toch zo graag. Van zodra er muziek opstond lachte ze en begon ze te dansen. Er wordt tegenwoordig niet meer gedanst bij ons thuis.

In de namiddag kwamen de oma's en opa's op bezoek en de meters.Het werd heel moeilijk en emotioneel , maar tegelijk ook heel warm en hartelijk.
Lucas en Fee maakten een mooie kaart , zij kwamen pas 's avonds aan bij ons . Wat worden zij toch vaak vergeten , hoe weinig mensen durven nog aan hen vragen of ze nog verdriet hebben en of ze haar missen. Vele kaartjes zijn vaak aan ons alleen gericht , het bezorgt mij vaak een wrang gevoel. Zij missen hun zus ook en hebben ook veel verdriet , maar rouwen nu éénmaal anders .
Ons willen ze met hun verdriet niet belasten uit schrik omdat we zouden wenen , maar zo hebben ze vaak weinig kans tot ventileren. 

Morgen vertrekken we even naar Menton. Onze vriend Raf stelde zijn appartement ginds ter beschikking en we hebben nood aan even Merelbeke achter ons te laten liggen. Een week voor ons alleen om een aantal zaken te bespreken , even te  bekomen van al de emoties van de laatste weken en maanden om dan terug met de nodige kracht er tegenaan te gaan. En toch zullen we precies weer het gevoel hebben dat we iets missen. Toch hebben we dit nodi. 

Daar moeten we de moed vinden om na de vakantie in het UZ op 21/02/2018 de afspraak met de dienst genetica aan te vatten. Eindelijk is het dossier afgewerkt en krijgen we hopelijk toch eens een deftige verklaring van wat er allemaal gebeurde. Tot dusver vond niemand het nodig om ons op de hoogte te houden. Blijft het " brute pech" of was er toch iets?
We geloven er allang niet meer in , ze was kerngezond. Toch brengt het nakende bezoek ons alweer heel wat slapeloze nachten en stress. 
Tijdens de vakantie hoop ik verder te vorderen met mijn boek. Nadien laat ik het eens lezen aan mijn vriend Raf en probeer ik contact te leggen met de uitgeverij. Misschien vinden ze het niet zo slecht en willen ze er iets mee doen. 

Tot binnenkort


29/01/2018
De eerste pagina's van het boek zijn af.
Eindelijk heb ik een gestart genomen en blijft het niet meer bij intenties . Het valt me zwaar om opnieuw alles te beschrijven vanaf het prille begin. De details brengen me terug naar 18/09 en het liefst wil ik niet meer terugdenken aan die dag. 
Het wordt deze week spannend afwachten hoe wij Ella haar eerste verjaardag zullen verteren zonder haar. Op vele zaken kan je jezelf voorbereiden , maar op dit moment niet. 
We hebben geen plannen gemaakt of afspraken. Ik blijf die dag thuis en neem dagje sociaal verlof.
Het heeft geen zin om te gaan werken als je op voorhand weet dat het niet gaat lukken en je bijdrage thuis veel groter zal zijn in het ondersteunen en troosten van je partner dan het aanwezig zijn op je werk omdat het je plicht is. 
Midden februari hebben we ook een afspraak met de dienst genetica. Nog steeds hopen we daar iets meer nieuws te krijgen. We vrezen echter dat we het zullen moeten doen met : " Brute pech!"
Het duurt verdorie veel te lang vooraleer iemand eens ons op de hoogte houdt. Alles moeten we zelf uitzoeken en regelen. We krijgen steeds meer de bevestiging dat niemand nog de noodzaak voelt om zich te haasten , want ze is toch al dood...
De menselijkheid van een ziekenhuis is toch ver te zoeken. 
Wat mis ik haar toch , onze kleine prinses wordt 2 jaar en zal er zelf niet bijzijn. Hoe vreemd is dat niet. Nooit gedacht dat een verjaardag in mineur kon verlopen. Dit moet toch altijd een plezante dag zijn. 
Tot volgende keer



12/01/2018
Met de nodige moed en vooral energie vatten we 2018 aan. We zijn blij dat de feestdagen achter de rug zijn. Enerzijds omdat we er geen goed gevoel bij hadden dat er overal gefeest werd , terwijl wij geen enkele reden hebben om te feesten , maar vooral omdat 2018 ook betekent dat we de levende herinneringen aan Ella afsluiten. In 2018 komt er niks meer bij ...

Toch merken we - als niet compleet gezin -  elke dag dat we kleine stapjes zetten.
Er worden al zaken besproken die we een maand geleden niet hadden durven te dromen en stilletjes aan hebben we al eens enkele dagen die niet vervuld zijn van verdriet. Meer dan enkele dagen echter is het nog niet , want dan komt weer dat verschrikkelijke schuldgevoel de kop op steken. We zeggen het heel vaak tegen elkaar : " Wat is het leven toch moeilijk en complex geworden , spontaniteit bestaat voorlopig niet meer , alles moet voorgekauwd worden en besproken . " 

Deze week kwam het artikel van de dodentocht in de Libelle. De journalist beloofde de blog te vermelden om zo mee te zorgen voor mijn doel . Het behalen van de €8000. 
Maar opnieuw gebeurde een foutje waardoor hij niet vermeld stond. Het zorgde voor een oprisping van enkele minuten , maar niet meer voor een ganse dag. Ook dat is al vooruitgang. 
Nu , het behalen van de €8000 is ondertussen al ruimschoots behaald , maar nu willen we natuurlijk nog meer en verder gaan. Deze week worden alle lampjes opgehaald bij de winkeliers en sluiten we de verkoop van de wenslampjes af. Het was een succes! Enkele en alleen te danken aan ons promoteam. 
Er blijven nog een 100-tal over en deze worden verkocht op de receptie van de VDAB dit weekend. 
Als deze lampjes ook verkocht raken zullen we ongeveer een kleine 2000 lampjes hebben verkocht. Zo zitten we al aan €20.000 en nu pas beginnen we zelf actief op zoek te gaan naar bedrijven die wensen te sponsoren. Alle hulp van iedereen blijft natuurlijk meer dan welkom. Ondertussen beginnen de plannen voor een boek al een beetje vorm te krijgen. We zien wel ....
Tot volgende week 


22/12/2017
Deze avond vertrekken we naar de Ardennen. Er eventjes tussenuit. Dit tripje lag al vast van deze zomer en we hebben beslist om dit toch te laten doorgaan aangezien we daar met familie zitten.
Ouders , schoonouders en zussen. Een veilige omgeving voor ons!
We hadden zo graag Ella ook meegenomen. ze had het geweldig gevonden. Ze had weer voor zo veel leven in de brouwerij gezorgd...
Toch zullen we proberen er iets van te maken deze week , voor onszelf , voor Fee en Lucas , maar ook voor de ouders en meters , want iedereen zit voorlopig in zak en as. Het dieptepunt is bereikt en we zullen toch moeten proberen om hier mee om te gaan , elke dag een klein stapje en misschien na enkele stapjes vooruit opnieuw even achteruit , maar we hebben geen haast en niemand zal ons forceren.
Ondertussen zijn de loopschoenen aangekocht in " Runners Lab " en kocht ik mij een fitbit om de wandelingen voorzichtig aan te vatten. We zijn nu toch in de Ardennen.
Vanaf 12 februari begint mijn wandelschema en start het tweede luik van mijn doel.
Het eerste deel ( wenslampjes ) zal dan volledig afgerond zijn en dan kan het tweede luik starten
( sponsoring Dodentocht ).
Tot volgende week.



14/12/2017
De kerstdagen komen eraan ... pfff
Wij slaan deze periode over.
Dit jaar geen gezellige periode voor ons , geen pakjes en geen wensen uitdelen en ontvangen. We willen er niet aan meedoen. 

We slepen ons naar de vakantie. Tijd om even het werk stop te zetten en alle emoties los te laten , geen emoties meer blokkeren omdat het mijn werk anders te moeilijk maakt. Een tijd om mijn verdriet eens toe te laten en niet voortdurend mij sterk te moeten houden voor alles en iedereen. De laatste dagen , weken krijg ik meer en meer het gevoel dat ik het niet begrijp. Ik besef het precies niet. Ella komt nooit terug , hoeveel lampjes we ook verkopen of hoe positief we ook wensen te zijn. De tijd haalt ons in , er rest enkel frustratie , woede , onbegrip . Al de mensen die je hoort klagen over ocharme de sneeuw of het drukke leven ....

Een beetje relativering a.u.b. !

Ella had zo graag in de sneeuw gespeeld , we hadden zo graag haar overstelpt met cadeaus ...
Ella moeten we voor altijd missen , er is geen live versie meer. Enkel de mooie herinneringen en talrijke foto ‘s resten ons nog. Het is veel te weinig.

08/12/2017

Opnieuw een lastige week achter de rug. Voor de derde keer kreeg ik op mijn nuchtere maag een e-mail van ‘kind en gezin ‘ met de melding dat de index zal toegepast worden op de dagprijs voor de crèche van Ella. Fijn om te weten dat ze daar nog steeds niet weten dat Ella niet meer leeft en ons ontnomen is. Bij de kinderbijslag wisten ze dit al heel snel.
Ook het feit dat die kerstperiode er aan komt en ons nog veel meer pijn zal doen dan de Sint maakt ons steeds grimmiger . Kerst zal vanaf nu heel anders zijn , minder gezellig en warm . We zullen steeds iemand hartstikke missen bij het zetten van de boom en het openen van de pakjes. Vandaar dat we beslisten om dit jaar geen boom te plaatsen en ook geen cadeautjes te kopen of te geven.

Het enige lichtpuntje deze week komt van Ella haar meters en dichtste vrienden die met ongeziene

kracht en motivatie zich scharen achter ons goed doel. De lampjes vliegen de deur uit.
Ook het feit dat mensen waardig omspringen met onze fb account stelt ons gerust.

Het blijft toch dubbel. Heel wat mensen steunen ons heel hard via Facebook , maar wij hadden het liever live gezien. Een bezoekje , telefoontje brengt ons nog steeds veel meer voldoening dan al die likes en hartjes van mensen en zelfs familie die we sinds de viering niet meer gezien of gehoord hebben. Het blijft pijn doen , we hadden van sommige mensen , vrienden , familie meer verwacht. Gelukkig zijn andere mensen dan weer opgestaan en zijn nieuwe vriendschappen ontstaan.


Ook onze ouders , zussen Fee en Lucas blijven al te vaak in de kou staan .

Niet erkend verdriet zoals Manu keirse het noemt. Wie haalt het in zijn hoofd om nog eens aan de meters te vragen of het een beetje met hen gaat en hoe de grootouders het gemis overleven. Hoe lukt het om verder te leven zonder jullie zusje?

2017 en nog niet zo veel stappen gezet in het ondersteunen van mensen in rouw. We hebben nog veel werk , maar ik neem de handschoen op en zal samen met mijn goede vriend Raf op weg gaan volgend jaar om mensen te leren hoe het moet. Het is niet zo moeilijk hoor , vraag het gewoon aan de mensen in kwestie. Wat kunnen wij doen voor jullie?

Ik blijf geloven in beterschap , tegen beter weten in.

03/12/2017


Dit weekend sprak mijn schoonvader mij aan om eens te polsen naar ons idee omtrent een mogelijks artikel in het blaadje dat wordt uitgebracht door de stad Gent , zijn werkgever.

Het onderwerp moest natuurlijk rechtstreeks iets met hem te maken hebben , maar bood ook een kans om het verhaal van Ella en meer bepaald de actie kenbaar te maken aan het grote publiek.
Ik stelde voor om de tekst in zijn plaats te schrijven. Op deze manier was het veilig voor hem en voor ons. Alles wat in de brief zou staan zullen we mee ok vinden.
Het idee van opa met de woorden van mij. Een combinatie die moet lukken.
Morgen heb ik een afspraak met de dame van het Berrefonds en hoop ik zo snel als mogelijk,de concrete zaken kenbaar te maken. Ik broed op het idee om de lichtjes van het Berrefonds te verkopen in Merelbeke en omstreken tijdens de maand december en januari en pas vanaf februari de rekening bij KBC via de kong Boudewijnstichting op te starten. Mijn promoteam zal werk hebben.
Op deze manier hoop ik stiekem om nog veel meer geld op te halen voor het Berrefonds.
Verdere info volgt na mijn gesprek .

27/11/2017


Vandaag kregen we , rijkelijk laat , de brief van het transplantatieteam.

Door een vergissing kregen we de brief op negen weken in plaats van na 4 weken.
Het zou ons fier en trots moeten maken,  wetende dat onze kleine prinses drie Duitse kindjes heeft gered. Een baby van 1 jaar oud kreeg haar hart , een ander kindje van drie jaar kreeg haar nier en lever en tenslotte een kind van 15 jaar kreeg haar andere nier.

Hoe oneerlijk kan de wereld soms zijn. Na 9 weken hebben deze 3 kinderen het ziekenhuis al verlaten en verkeren ze in goede toestand , terwijl Ella nog steeds dood is.

Als we opnieuw de keuze moesten maken deden we het opnieuw , maar het blijft hard en oneerlijk.
We proberen ons te troosten met de gedachten dat hun ouders nu wel opnieuw uitzicht hebben op een verlengd leven voor hun kind.
Ergens in Europa is er ook iemand gestorven om zo Ella haar grootvader een nieuw hart te kunnen schenken. Anders had Ella nooit haar geweldige opa leren kennen.

Het nieuws waar ik al weken op wachtte brengt me jammer genoeg geen beter gevoel , integendeel, het zorgt opnieuw voor veel verdriet bij ons thuis.


Een ganse dag liep ik af te wegen of ik het aan mijn vrouw nu al zou vertellen of ik zou wachten op het weekend. In het naar huis rijden besefte ik dat er geen goed moment komt om de werkelijkheid binnen te brengen in ons huis . Dan maar de korte pijn. Opnieuw een zoveelste “ patat.”















Geen opmerkingen:

Een reactie posten